Sobre CENE
Objectivo de CENE: Distribución de tejido, investigación, educación y divulgación
CENE obtiene cerebros de pacientes en el trastorno del espectro autista (TEA) y síndrome X frágil (SXF), síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo (TND). El tejido obtenido y distribuido por CENE hace posible muchos estudios patológicos, moleculares y genéticos.
CENE obtiene cerebros de pacientes en el trastorno del espectro autista (TEA) y el síndrome X frágil (SXF). CENE también obtiene cerebros con síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo neurológico (TND). El tejido obtenido y distribuido por el CENE ha hecho posible muchos estudios patológicos, moleculares y genéticos. Estos estudios han agregado una gran cantidad de conocimientos a la comprensión de los TND, sobre toso sobre el SXF.
CENE promueve colaboraciones de investigación entre nodos, con la intención desarrollar el campo de estudio de TEA y otros TND.
CENE promueve el intercambio de estudiantes entre los nodos, incluidos estudiantes de pregrado, doctorado, posdoctorado, y jóvenes investigadores. Los estudiantes en cada nodo tienen la oportunidad de participar en proyectos internodales y realizar prácticas en otros países CENE, dándoles la oportunidad de adquirir una educación científica internacional.
CENE organiza actividades de divulgación sobre los TND, incluyendo distribución de información a pacientes en el consultorio del médico y hospitales, a fundaciones dedicadas a los TND, en las redes sociales dedicadas a la educación sobre TEA y otros TND (CENE Facebook and CENE Twitter) presentaciones en congresos científicos dirigidos a investigadores y médicos, y en congresos públicos dirigidos a pacientes y familiares
CENE es el primer banco de cerebros para trastornos del neurodesarrollo en Hispanoamérica, una iniciativa del Dr. Martínez-Cerdeño, profesora de Patología en la Facultad de Medicina de la Universidad de California, Davis (UCD), en EE.UU. CENE ha establecido un sistema de nodos y equipos en varios países de América: California-EE.UU., México, Puerto Rico, Colombia y República Dominicana. El nodo de California surgió del repositorio de cerebros de SXF y FXTAS (Síndrome de ataxia y temblor asociado al Síndrome de X frágil) en UCD. Este repositorio fue establecido en UCD (Sacramento) por los Dres. Paul y Randi Hagerman en el año 2000 y del cual la Dra. Martínez-Cerdeño es la Directora de Patología desde 2011, y la Dra. Randi Hagerman es la Directora clínica. El nodo en México tiene como director de patología al Dr. José Luna-Muñoz, también director del banco de Biodemencias de México y se estableció en 2018, el nodo en Puerto Rico y Colombia se establecieron en 2019, y el nodo en República Dominicana en 2020. Cada nodo está dividido en un equipo de patología y un equipo clínico. Un médico y / o investigador cualificado está a cargo de cada equipo. Los directores de patología son responsables de la extracción del cerebro, la preservación de tejidos y la distribución de tejidos, mientras que los directores clínicos se encargan de localizar a los donantes, obtener los consentimientos para las donaciones y dirigir una red de psiquiatras, psicólogos y pediatras expertos en TEA y TND en cada país. Cada director tiene un equipo de colaboradores en su propio país. El CENE tiene una junta de asesores que son líderes mundiales en la investigación del autismo post mortem. Consulte las pestañas “nodos” y “Comité consejero” para obtener una lista de directores y consejeros.
Los trastornos del neurodesarrollo (TND) son una serie de afecciones que presentan con disfunción cerebral debido a una alteración en los procesos de desarrollo. Se presentan con síntomas neuropsiquiátricos, cognitivos y motores. El trastorno del espectro autista (TEA) y el síndrome X frágil (SXF) son dos de los TND más comunes. El tejido del cerebro humano es un recurso escaso que se obtiene de las donaciones post-mortem. Las donaciones post-mortem en los casos de enfermedades neurodegenerativas, donde los donantes son de edad avanzada, es más común y existen numerosos bancos de cerebros para estas enfermedades en todo el mundo. En el caso de los TND, específicamente el autismo, la tasa reducida de donación de cerebro impide que los investigadores investiguen la patología y la anatomía de estas condiciones. CENE es el primer banco de cerebros para trastornos del neurodesarrollo en Hispanoamérica. CENE garantiza que las muestras post-mortem de TND utilizadas en la investigación representen mejor la diversidad genética y étnica de América. CENE permite y amplía la investigación del cerebro con TND en todo el mundo, en particular con respecto a TEA y SXF, y aumenta la disponibilidad de tejido cerebral de TND para investigadores de todo el mundo.
Cada nodo tiene aprobación de la Junta de Revisión Institucional de cada país, siguiendo las leyes locales y nacionales específicas. CENE se asegura de que todos los investigadores que solicitan tejido cumplan todas las aprobaciones éticas de su localidad antes de que se distribuya tejido. Solo un número limitado de representantes designados de CENE que participan en la obtención de tejidos y registros médicos tienen acceso a la información de identificación personal (PII) del donante, y codifican los documentos asociados, utilizando un número de identificación único para cada caso. Para los representantes de CENE no designados y para los investigadores que solicitan tejido, solo están disponibles los registros no identificados.